ΤΖΕΝΗ ΧΟΥΧΟΥΛΑ ΚΑΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ!

Διαγνώστηκε με σκλήρυνση ακριβώς πριν από έντεκα χρόνια. Μια γυναίκα δυναμική, χαμογελαστή, η οποία με ήρεμη φωνή αφηγείται: «Η σκλήρυνση εμφανίστηκε σε μια στιγμή της ζωής μου που ήμουν καλά. Είχα την οικογένειά μου, τον άνδρα μου και το παιδί μου, και ήμουν πάρα πολύ ευτυχισμένη.

Ξαφνικά αισθάνθηκα έναν πόνο στο δεξί μάγουλο. Για έξι μήνες κόντεψα να τρελαθώ και οι γιατροί δεν μπορούσαν να εξακριβώσουν από τι προερχόταν. Κανείς δεν μου σύστησε να κάνω μια μαγνητική εγκεφάλου. Μέχρι που ένα πρωινό έπαθα κρίση πανικού. Ο πόνος ήταν αφόρητος.

Προσπάθησα να το ξεπεράσω ενισχύοντας την ψυχολογία μου. Ταξίδεψα, έκανα χορό, επισκέφθηκα ψυχοθεραπευτή. Αλλά ο πόνος εξακολουθούσε. Αυτό αποτελεί και ένα δείγμα τού πόσο απρόσωπη και πολυπαραγοντική είναι αυτή η πάθηση. Τελικά, όταν πήγα στο Ιατρείο Πόνου στο Αρεταίειο, όπου υπάρχει ένα εκπληκτικό team αναισθησιολόγων, μου είπαν τι ακριβώς έπρεπε να κάνω.

Από τότε η ζωή μου άλλαξε ρυθμό. Όταν έμαθα ότι έχω σκλήρυνση ένιωσα ότι έχανα τον κόσμο. Μέχρι τότε, ό,τι γνώριζα για την πάθηση ήταν μέσα από την οικογένειά μας, επειδή η αδελφή του πατέρα μου είχε σκλήρυνση. Επομένως, από μικρό παιδί είχα συνδέσει αυτή την ανίατη νόσο με τη βαριά αναπηρία.

Δεν ήξερα κάτι άλλο, γι’ αυτό πανικοβλήθηκα. Πέρασα πολύ δύσκολα. Έφυγα ακόμη και από το κρεβάτι μου. Ο γιος μου κοιμόταν με τον άνδρα μου κι εγώ στο παιδικό δωμάτιο. Αναζήτησα ψυχολογική υποστήριξη, ήρθα σε επαφή με άλλους πάσχοντες για να μη νιώθω μόνη.

Αισθανόμουν ότι κανείς δεν μπορούσε να με καταλάβει, ούτε η οικογένειά μου. Κανένας. Όσο καλή πρόθεση και να υπάρχει, όσο καλή διάθεση και να έχουν. Τα πρώτα πέντε χρόνια προτίμησα να μην το πω ούτε στους γονείς μου. Δεν ήθελα να τους στενοχωρήσω.

Αξίζει να έρχεσαι στη ζωή και να μη νιώθεις, να μην αισθάνεσαι; Μπορείς να σταματήσεις να έχεις συναισθήματα για έναν άνθρωπο που έχει κάτι το οποίο αύριο μπορεί να έχεις κι εσύ;”. Ζωή χωρίς συναίσθημα δεν έχει κανένα νόημα. Και το μόνο δεδομένο είναι ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο

Το έμαθαν όταν διαγνώστηκε με σκλήρυνση και η αδελφή μου. Έντεκα χρόνια μετά έχω συνειδητοποιήσει ότι η σκλήρυνση με έκανε καλύτερο άνθρωπο. Πριν ήμουν ένα μίζερο άτομο, τα ήθελα όλα διευθετημένα, αναλυτικά και μεθοδικά. Όλα ήθελα να γίνονται όπως τα είχα σχεδιάσει στο μυαλό μου.

Τώρα, όλα αυτά αποτελούν μακρινό παρελθόν. Ο τρόπος σκέψης μου είναι εντελώς διαφορετικός. Έμαθα να ζω την κάθε στιγμή. Καθημερινά συναντώ ανθρώπους που φοβούνται να επενδύσουν σε μια σχέση όταν μαθαίνουν ότι ο άντρας ή η γυναίκα που ερωτεύτηκαν πάσχει από σκλήρυνση και θέλω να απαντήσω σε όλους αυτούς που σκέφτονται με αυτό τον τρόπο με ένα ερώτημα:

“Αξίζει να έρχεσαι στη ζωή και να μη νιώθεις, να μην αισθάνεσαι; Μπορείς να σταματήσεις να έχεις συναισθήματα για έναν άνθρωπο που έχει κάτι το οποίο αύριο μπορεί να έχεις κι εσύ;”. Ζωή χωρίς συναίσθημα δεν έχει κανένα νόημα. Και το μόνο δεδομένο είναι ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο».

Ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή για εκείνη; «Προφανώς, όταν μου ανακοινώθηκε η διάγνωση. Εκείνα τα δευτερόλεπτα που η λογική εναλλάσσεται με το παράλογο. Αλλά και ο τρόπος που θα έπρεπε να το πω στον γιο μου.

Ευτυχώς, ήμουν πολύ τυχερή γιατί όταν ήταν στην Α’ Γυμνασίου η καθηγήτριά τους τούς έδωσε ένα κείμενο που μιλούσε για τη σκλήρυνση, στο οποίο θα εξετάζονταν κιόλας. Όταν καθίσαμε για να προετοιμαστεί για το διαγώνισμα το αναλύσαμε κι έτσι μου δόθηκε η κατάλληλη ευκαιρία να του εξηγήσω ότι και η μητέρα του πάσχει από αυτήν τη νόσο.

Φυσικά, ευχαρίστησα πολύ και την καθηγήτρια, γιατί με έναν εξαιρετικό τρόπο βοήθησε ώστε να μη φοβηθεί το παιδί μου. Και από τότε του υποσχέθηκα ότι θα είμαι διαρκώς δίπλα του, έστω και μπουσουλώντας» διηγείται με δάκρυα στα μάτια.

ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
LIFO.GR