Η ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΜΑΡΑΚΑ ΑΝΑΦΕΡΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ!!!

Κάποια στιγμή στα 46 της αισθάνθηκε ένα μούδιασμα στη μία πλευρά του σώματός της και συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να κινήσει ελεύθερα το αριστερό της πόδι. Αρχικά, θεώρησε ότι τα συμπτώματα δεν ήταν ανησυχητικά. Τελικά, αποφάσισε να κάνει έναν προληπτικό έλεγχο.

«Αποφάσισα να πάω σε ορθοπεδικό. Δυστυχώς, με ταλαιπώρησε πάρα πολύ, αφού μου χορηγούσε λανθασμένες θεραπείες που διήρκεσαν περίπου τέσσερα χρόνια. Στη συνέχεια απευθύνθηκα σε νευρολόγο, ο οποίος με έστειλε να κάνω μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου.

«Η σκλήρυνση κατά πλάκας μας περιορίζει, αλλά δεν μας καθιστά ανίκανους»
Η κ. Βασιλική Μαράκα. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO

Από εκείνη την ημέρα και για είκοσι ολόκληρα χρόνια πορεύομαι με τη σκλήρυνση. Για πιο εξειδικευμένη γνώση συστήνω πάντοτε να απευθύνεστε σε ειδικό νευρολόγο» λέει.

Η κατάσταση της κ. Μαράκα επιδεινώθηκε όταν το 2010 έχασε τον σύζυγό της. «Έπαιξε καθοριστικό ρόλο ο ψυχολογικός παράγοντας. Ήταν η περίοδος που βρέθηκα να κάθομαι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Με τη βοήθεια ενός εξαιρετικού φυσικοθεραπευτή, όμως, με πείσμα, επιμονή και θέληση κατάφερα να σηκωθώ. Σήμερα περπατώ έχοντας τη βοήθεια μόνο ενός σταθερού περιπατητήρα» συμπληρώνει, χαμογελώντας με ικανοποίηση.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ίδιων σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια. Αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Όπως επισημαίνει η πρόεδρος: «Σκοπός μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό ώστε όλοι να αντιληφθούν ότι η ΣΚΠ δεν είναι αναπηρία. Δεν είμαστε ανάπηροι αλλά άτομα που αντιμετωπίζουν κάποιες δυσκολίες. Πιθανόν να είμαστε δυνάμει ανάπηροι. Η νόσος αυτή δεν δηλώνει πλήρη ανικανότητα, μόνο ένα σύμπτωμα που δεν καθορίζει τη ζωή μας. Μας περιορίζει ως άτομα, αλλά δεν μας καθιστά ανίκανους. Πλήρη ανικανότητα έχεις μόνον όταν δεν αναπνέεις. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, για να μην πούμε μοναδική, όπως και το δαχτυλικό αποτύπωμα».

Γιατί θεωρείται ταμπού η ΣΚΠ και πολλά άτομα που διαγιγνώσκονται το κρύβουν; «Πράγματι, υπάρχουν συμπολίτες μας οι οποίοι, όπως και οι οικογένειές τους, πανικοβάλλονται στο άκουσμα και μόνο μιας τέτοιας διάγνωσης. Συνήθως, η νόσος κάνει την εμφάνισή της όταν ένα άτομο βρίσκεται στην πιο παραγωγική του ηλικία.

Δυστυχώς, τα τελευταία χρόνια παρατηρείται έξαρση της ασθένειας σε νεότερες ηλικίες. Πάντως, αυτή η ασθένεια θεωρείται ταμπού για την ελληνική κοινωνία, γιατί είναι συνδεδεμένη με το αναπηρικό αμαξίδιο. Ακόμη κι εγώ στις αρχές θυμάμαι να ζητάω από τον σύζυγό μου να μη λέει σε κανέναν ότι πάσχω από σκλήρυνση.

Για να αντιληφθείτε το μέγεθος των στερεοτύπων της ελληνικής κοινωνίας, σε πολλά μέλη αποστέλλουμε το περιοδικό μέσα σε έναν λευκό φάκελο, ώστε να μη φαίνεται ότι προέρχεται από το σύλλογό μας ή ότι αναγράφεται τη λέξη “σκλήρυνση”» συνεχίζει.

Τι έμαθε από αυτή την ασθένεια; «Γνώρισα πολύ κόσμο, ευαισθητοποιήθηκα περισσότερο και πλέον ασχολούμαι μόνο με ό,τι θεωρώ σοβαρό. Κυρίως, κατανοώ τις ανάγκες των ανθρώπων με τους οποίους μοιραζόμαστε το ίδιο πρόβλημα και έπαψα να στενοχωριέμαι για ανούσια θέματα.

Πολύ σημαντικό ρόλο στη θεραπεία της, εκτός της φαρμακευτικής αγωγής, διαδραματίζει ο ψυχολογικός παράγοντας. Είναι αλήθεια ότι το θέμα της ψυχολογίας έχει την ίδια βαρύτητα με τα χορηγούμενα φάρμακα. Άλλωστε, γι’ αυτό κατευθύνουμε τους ασθενείς προς μια ποιοτική καθημερινότητα, η οποία εμπεριέχει άσκηση, κολύμπι, γυμναστική και σωστή διατροφή. Επίσης, η γιόγκα είναι μια πολύ καλή εναλλακτική.

Όπως πιθανόν γνωρίζετε, την αιτιολογία της σκλήρυνσης δεν τη γνωρίζουμε. Πιθανολογείται ότι οφείλεται σε περιβαλλοντικούς, ψυχολογικούς ή οικογενειακούς λόγους, ενώ σε ελάχιστο ποσοστό 1%-3% σε κληρονομική προδιάθεση» υποστηρίζει.

Σύμφωνα με όσα μου λέει η κ. Μαράκα, ένα σημαντικό λάθος που κάνουν πολλοί ασθενείς είναι ότι σταματούν τις θεραπείες επειδή είναι μακροχρόνιες.

«Οι θεραπείες μπορεί να μην είναι ικανές να εξαλείψουν τη νόσο, αλλά τροποποιούν τις υποτροπές και τη συμπεριφορά της σκλήρυνσης. Πολύ σημαντικό ρόλο στη θεραπεία της, εκτός της φαρμακευτικής αγωγής, διαδραματίζει ο ψυχολογικός παράγοντας. Είναι αλήθεια ότι το θέμα της ψυχολογίας έχει την ίδια βαρύτητα με τα χορηγούμενα φάρμακα. Άλλωστε, γι’ αυτό κατευθύνουμε τους ασθενείς προς μια ποιοτική καθημερινότητα, η οποία εμπεριέχει άσκηση, κολύμπι, γυμναστική και σωστή διατροφή. Επίσης, η γιόγκα είναι μια πολύ καλή εναλλακτική».

Ποια είναι συνήθως τα συμπτώματα; «Κόπωση, πόνος, κνησμός, δυσφαγία, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, προβλήματα στην κίνηση, στην όραση, στην ούρηση, στην αφόδευση, στο έντερο, στην ομιλία και στη φωνή, καθώς και οι συναισθηματικές μεταπτώσεις» μας πληροφορεί η κ. Μαράκα.

Ποια προβλήματα αντιμετωπίζει ένας ασθενής στην καθημερινότητά του; «Κατά κανόνα, αυτά που προκύπτουν από τη γενικότερη έλλειψη παιδείας. Για παράδειγμα, θέσεις πάρκινγκ που προορίζονται για άτομα με σκλήρυνση τις βρίσκουμε κατειλημμένες. Επίσης, δεν διασφαλίζεται το εργασιακό μας μέλλον. Η ασθένειά μας δεν εντάσσεται στις νόσους που πρέπει να δηλώνονται υποχρεωτικά ούτε αποτελεί λόγο απόλυσης. Βέβαια, αυτά πολλές φορές έχουν μόνο θεωρητική ισχύ. Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν χάνουμε καμία από τις ικανότητές μας.

Επίσης, η διάγνωση δεν σημαίνει πως πρέπει να περιορίσουμε τις φιλοδοξίες που έχουμε για τη ζωή. Αρκετά συχνά οι περισσότεροι άνθρωποι γύρω μας όχι μόνο δεν γνωρίζουν πολλά για τη ΣΚΠ αλλά έχουν λανθασμένη εντύπωση και πληροφόρηση γι’ αυτήν.

LIFO.GR