Η Ιωάννα Παπαχαντζάκη πάσχει 26 χρόνια από σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι ένας από τους πιο δημιουργικούς ανθρώπους που έχετε γνωρίσει

Πώς μπήκε η σκλήρυνση κατά πλάκας στη ζωή σου;

Το 1993, σε ηλικία 23 ετών, διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν είχα ακόμα τελειώσει τις σπουδές μου, όμως το πίεσα όσο μπορούσα και το 1995 πήρα το πτυχίο μου. Την επόμενη χρονιά, 26 ετών, κάθισα στο αναπηρικό αμαξίδιο. Οπότε απ’ το 1996 έως και σήμερα, δηλαδή 21 χρόνια, βρίσκομαι σε αναπηρικό αμαξίδιο.

Ποια ήταν η πρώτη σου σκέψη όταν στο ανακοίνωσαν οι γιατροί;

Στην αρχή, όλες αυτές τις δύσκολες καταστάσεις τις διαχειριζόμαστε κάνοντας πως δεν τις βλέπουμε. Οπότε κι εγώ σκεφτόμουν «εντάξει και τι έγινε; Είναι σαν να έχεις μια ίωση στο νευρικό σου σύστημα. Θα πάρω την κορτιζόνη και τα φάρμακά μου και θα περάσει». Φυσικά, αυτό δεν περνούσε και μάλιστα χειροτέρευε συνεχώς.

Αλλά εγώ πάντα ήμουν αισιόδοξη. Τα πρώτα χρόνια που ήμουν στο αμαξίδιο μπορούσα να κινούμαι, μπορούσα να ορθοστατήσω, με προσπάθεια έκανα κάποια βήματα, τα χέρια μου ήταν εντελώς αυτόνομα. Ακόμα, όμως και τώρα που έχω χάσει κάθε μου κινητικότητα, λέω: «θα περάσει, δεν μπορεί να τελειώσει η ζωή μου έτσι».

Το 1997 έπιασα σπίτι μόνη μου χωρίς τους γονείς μου. Για πάρα πολλά χρόνια ήμουν εντελώς αυτόνομη. Φρόντιζα μόνη μου την καθημερινότητά μου. Από το 2004 έως σήμερα έχασα την ικανότητα να μπορώ να μεταφέρομαι στο κρεβάτι μου, να ντύνομαι αυτόνομα, οπότε άρχισα να χρειάζομαι βοήθεια από κάποιον άνθρωπο.

Τώρα πλέον, έχω χάσει την ικανότητα να ορθοστατώ. Εδώ και 5 χρόνια έχω χάσει σχεδόν ολοκληρωτικά και τη λειτουργία των χεριών μου. Δεν μπορώ να φάω μόνη μου, να χτενιστώ, να γράψω. Δεν μπορώ να κάνω δηλαδή βασικά πράγματα. Μπορώ, ωστόσο, να μιλάω και να σκέφτομαι! Σ’ αυτό είμαι πολύ καλή!

Πώς άρχισε η ενασχόληση με το θέατρο;

Ξεκίνησα ν’ ασχολούμαι με το θέατρο πριν περίπου 18 χρόνια, την εποχή που αν και στο αμαξίδιο, είχα την αυτονομία μου. Συμμετείχα στην ομάδα «Τριήρης» της Αργυρώς Κωνσταντάκη. Στο τέλος της χρονιάς, κάναμε μια παράσταση με θέμα την ιστορία των Ατρειδών, όπου πήρα το ρόλο της Ιφιγένειας εν Ταύροις. Στο τέλος της παράστασης, κάποιος συνεχάρη τη σκηνοθέτιδα για την ιδέα της να βάλει την ιέρεια πάνω σ’ ένα αναπηρικό αμαξίδιο αντί στο θρόνο. Η Αργυρώ του εξήγησε ότι κάθομαι όντως σε αναπηρικό αμαξίδιο και ότι δεν πρόκειται για σκηνοθετική άποψη! Με χαροποίησε αυτό ιδιαίτερα, καθώς φάνηκε πως οι θεατές δεν αντιλήφθηκαν το κινητικό μου πρόβλημα.

Όταν η «Τριήρης» έπαψε να έχει θεατρικό εργαστήριο, πήγα στον «Κύκλο της γραφής» με τη Μαρίνα Σπανάκη για τρία χρόνια. Ανεβάσαμε Στρίντμπεργκ, όπου είχα πάλι πρωταγωνιστικό ρόλο. Πλέον, κάνω ιδιαίτερα με τη Μαρίνα Σπανάκη στο σπίτι μου. Κάνουμε μια πλοήγηση σε σπουδαίους θεατρικούς συγγραφείς και δουλεύουμε με αυτοσχεδιασμούς. Η Μαρίνα επιμένει να το παρουσιάσουμε, προς το παρόν όμως δε νιώθω έτοιμη.

Με τι άλλο γεμίζεις τη μέρα σου;

Βασικά, κάνω πολλές φυσικοθεραπείες. Είμαι πάρα πολλές ώρες απασχολημένη και κουρασμένη από αυτό. Από εκεί και πέρα, κάνω τα μαθήματά μου στο θέατρο, ενώ τα τρία τελευταία χρόνια βελτίωσα και τα αγγλικά μου. Το χειμώνα είχαμε ξεκινήσει μια ομάδα ψυχοδράματος. Πιθανόν να την βάλουμε μπροστά ξανά. Προσπαθώ να κάνω και βόλτες με τους φίλους μου. Έχω αυτοκίνητο με ράμπα για το καρότσι μου, οπότε μπορώ να μετακινηθώ σχετικά εύκολα.

Πόσο φιλική είναι η πόλη για όσους μετακινούνται με αναπηρικό αμαξίδιο;

Καθόλου. Ένας άνθρωπος με αμαξίδιο δεν μπορεί να κινηθεί μόνος του. Είναι σχεδόν αδύνατον, χρειάζεται απαραιτήτως συνοδό. Είναι τόσο άσχημοι οι δρόμοι. Είναι τραγελαφικές οι καταστάσεις στην Ελλάδα. Μπορεί να υπάρχει ράμπα απ’ τη μία πλευρά του πεζοδρομίου και να μην έχει στο τέλος του. Ή επίσης να έχει, αλλά στη μέση να υπάρχει στύλος της ΔΕΗ. Εδώ όμως ζούμε οπότε προσαρμοζόμαστε.

Σ’ ακούω τόση ώρα και σκέφτομαι: έχεις ένα σοβαρότατο πρόβλημα υγείας που επηρεάζει τόσο πολύ την καθημερινότητά σου και παρόλα αυτά έχεις όρεξη να κάνεις όλα όσα ονειρεύεσαι και απ’ την άλλη πλευρά, όσοι δεν έχουμε κάποιο κινητικό πρόβλημα είτε βαριόμαστε, είτε γκρινιάζουμε.

Να σου πω γιατί. Ο υγιής άνθρωπος κάνει σχέδια. Λέει: «θα το κάνω αυτό τον επόμενο χρόνο». Εγώ δεν μπορώ πια να κάνω σχέδια. Τον πρώτο καιρό ήμουν πολύ αισιόδοξη, σχεδίαζα το επόμενο καλοκαίρι, για παράδειγμα. Όταν άρχισα όμως να συνειδητοποιώ ότι οι κινητικές μου ικανότητες μειώνονται συνεχώς, δεν είχα πλέον το περιθώριο να πω «θα κάνω αυτό μετά», αλλά «κάνω αυτό τώρα». Αύριο δεν ξέρω αν μπορώ να το κάνω.

Με μια τόσο σοβαρή ασθένεια, σταματάς να βλέπεις τη ζωή σου στο προσεχώς. Τη ζεις ζωή τώρα γιατί φοβάσαι ότι θα χάσεις στιγμές. Από μικρή λειτουργούσα μ’ αυτό το σκεπτικό, γι’ αυτό κι έχω κάνει πολλά πράγματα σε σχέση με την κινητική μου κατάσταση.

Πες μου μερικά από αυτά.

Έχω ταξιδέψει σε όποιο μέρος είχα φίλους. Έφευγα με εισιτήριο χωρίς επιστροφή, καθώς είχα την πολυτέλεια να μη δουλεύω. Όταν οι γονείς μου με ρωτούσαν πότε θα γυρίσω, τους απαντούσα «όταν κουραστώ ή κουραστούν αυτοί που με φιλοξενούν». Έχω ταξιδέψει μέχρι τη Βραζιλία. Τα πρώτα χρόνια που ήμουν αυτόνομη, έφευγα μόνη μου. Έχω γυρίσει όλη την Ελλάδα, όπου είχα φίλους. Ευτυχώς που τα έκανα διότι πλέον δεν μπορώ. Σήμερα δεν μπορώ να κοιμηθώ ούτε ένα βράδυ έξω απ’ το σπίτι μου γιατί πλέον μεταφέρομαι με γερανό στο κρεβάτι μου.

Νιώθω χορτάτη. Είδα πράγματα, έζησα καταστάσεις και όλο αυτό μ’ έφερε πολύ πιο κοντά στους ανθρώπους που αγαπάω και μ’ αγαπάνε. Νιώθω ότι με βάση τις δικές μου δυνατότητες, έχω ζήσει μια υπέροχη ζωή. Κι ακόμα κι αυτό με βοηθάει όταν οι μέρες μου είναι άσχημες και δύσκολες.

Έχω πάθει και τις καταθλιψούλες μου, με πιάνουν τα μελαγχολικά μου και σκέψεις όπως «τι ζωή είναι αυτή;». Αλλά τότε είναι που ανατρέχω στις αναμνήσεις και σ’ όλα όσα έχω ζήσει, σκέφτομαι πόσο έχω αγαπήσει κι αγαπηθεί απ’ τους φίλους μου και αναθαρρώ. Να, σαν κι αυτή τη συνέντευξη που προέκυψε απ’ την προτροπή της φίλης μου Ξανθίππης και με συγκίνησε βαθύτατα. Η Ξανθίππη είναι ένας εξαιρετικός άνθρωπος. Με γεμίζει χαρά το γεγονός ότι ένας τέτοιος άνθρωπος με βλέπει με τόσο όμορφη ματιά. Δεν μπορώ να το εξηγήσω, απλώς φουσκώνω από περηφάνια!

Συνεχίζω ν’ αναλογίζομαι: Οι περισσότεροι θεωρούμε ότι έχουμε πάρα πολύ χρόνο στη διάθεσή μας και συνήθως αυτό μας κάνει αναβλητικούς, μίζερους και έτοιμους για συμβιβασμούς.

Ισχύει. Εγώ, επειδή πλέον είμαι σε μια ηλικία που οι φίλοι μου φεύγουν (είναι οι ηλικίες του καρκίνου, της καρδιάς και άλλων ασθενειών) βλέπω πως όλα είναι τώρα. Θα σου πω ένα παράδειγμα. Το καλοκαίρι, πήγα μια εκδρομή. Κατέβηκα στον Κερατόκαμπο με φίλους για να παρακολουθήσω τη συναυλία του Αλκίνοου Ιωαννίδη. Είχα μιλήσει με την ξενοδόχο και μου είχε εξηγήσει ότι δεν υπάρχει δωμάτιο προσβάσιμο για αμαξίδιο. Ωστόσο, επειδή έμεναν κάποιοι φίλοι μου πήγα κι εγώ στην αυλή του ξενοδοχείου για να τους δω. Όταν γνώρισα αυτή την κυρία, συγκινήθηκε πάρα πολύ, καθώς κατά σύμπτωση είχε μια αδερφή που την έλεγαν Ιωάννα και είχε κι εκείνη κινητικά προβλήματα.

Κάτσαμε ώρα στην αυλή του ξενοδοχείου μαζί, ήπιαμε καφέ, γελούσαμε και της έλεγα: «δεν πειράζει που δεν έχετε προσβάσιμο δωμάτιο, έχετε ωραία αυλή κι εγώ θα σας παίρνω τηλέφωνο και θα σας λέω ότι θα έρθω να κοιμηθώ στην αυλή σας». Λίγο πριν αρχίσει η συναυλία, μάθαμε ότι η κυρία δυστυχώς έφυγε απ’ τη ζωή αιφνίδια από ανεύρυσμα.

Φαντάσου το σοκ. Περίμενε την κόρη της να έρθει απ’ την Αθήνα για να πάει στη συναυλία. Δέκα λεπτά αφού ήρθε, ξεψύχησε. Λίγες ώρες νωρίτερα, κάναμε σχέδια για το άλλο πρωί λέγοντας ότι θα φάμε όλοι πρωινό στην αυλή. Σε τέτοιες περιπτώσεις σκέφτεσαι πόσο σημαντική είναι η στιγμή. Οπότε δεν πρέπει να χάνεις λεπτό. Πρέπει να ζεις αυτό που μπορείς τώρα.

Μαρία Άννα ΤανάγιαΔημοσιογράφος, δημιουργός του publiSHIT magazine